妈妈,我不想死贺兰一16岁少女突患白

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16岁，是一个充满朝气的年纪。家住金贵镇红星村的白瑞，是一名先天性聋哑患者，但她开朗自信，阳光可爱，学习成绩优异。今年7月份，本该已经读高一的白瑞，却被突如其来的病痛带到了宁医院的重症监护室。如今的她，不得不离开校园，离开朝夕相处的老师和同学，只能躺在病床上等待未知的命运。据白瑞的妈妈陈晓霞介绍，年3月，白瑞由于四肢肿胀，身上出现斑点等症状医院、医院检查，被诊断为肾型过敏性紫癜。坚持治疗三个月之后，7月1日，白瑞突然出现头晕，乏力，持续高烧等症状，紧医院，医生要求转院至宁医院，到宁医院后，白瑞被直接送往了重症监护室。7月2日，白瑞被查出胆囊炎。7月5日，根据检查结果，医生诊断白瑞可能患有白血病，做了外周血、骨穿刺等多项检查。7月8日晚，白瑞被诊断确诊为脓毒血症和侵袭性NK细胞白血病。这个噩耗，对于这个普通的家庭来说犹如是晴天霹雳，让全家人都无法接受这一残酷的现实。10月19日，记者在宁医院血液科见到了白瑞，正在接受治疗的她积极乐观，依然坚持在病房里学习，花儿一样的年龄，当同学还在教室里学习，在校园里玩耍的时候，白瑞却不得不躺在重症病房里，承受着这个年龄本不应该经历的痛苦。“她特别爱学语文，娃娃一直就渴望着去学校。每天都渴望着，今天问我明天好了要走，后天好了要走。每天问得我都无法去回答。这几天她自己也在手机上搜她的病情。她说，她存活期只有两个月。然后她就看着伤心，也一直在流泪。”白瑞母亲陈晓霞说道。在白瑞知道她的病情以后，有这样一段和她妈妈的对话。白瑞：“妈妈，我的病能不能治好？”白瑞母亲陈晓霞：“你要好好治疗。”白瑞：“我同学说这病会死人的，我会不会死？”白瑞母亲陈晓霞：“你要好好治疗，咱们好好配合治疗，会好的。”白瑞：“嗯，我不想死，我想活一辈子”白瑞的主治医生张伟告诉记者，侵袭性NK细胞白血病病程短、治疗难度大、危险性极高，而下一步的造血干细胞移植可能是唯一能够治愈她的治疗方式。“她这种是恶性程度最高的，整个临床过程是一个爆发性的过程，这个病的死亡率是非常高的，目前全世界她的病只诊断了二百多例。这种白血病会引起多系统多器官的损害，所以很容易导致病人死于多脏器功能衰竭。目前对于她的治疗方案，没有明确的标准，所以我们现在尝试做一切靶向治疗，看获得一定的疗效。我们想通过靶向治疗联合传统治疗让它完全缓解之后，来进行下一步的造血干细胞的移植。”目前三次化疗累积花费十几万元，家里仅有的积蓄已经花光，可白瑞的父母还是想尽办法，举债筹钱坚持为女儿治疗，如今，医院陪护着女儿，弟弟还要上学，为了给白瑞治病，只靠其父亲一人在外打工挣钱。但相对于每天近万元的治疗费用，打工收入无异于杯水车薪，后期巨额医疗费用是这个普通家庭面临的最大的困难。“现在我们都是打工，我老公一个人一个月也就三千块钱，然后还要一家人的生活，还要给她看病。因为治疗这个费用非常高，用的全是进口药。每月一盒，每盒元，芦可替尼每月三盒，每盒元，还要注射一种进口药，每支都要多元……”白瑞母亲陈晓霞说。宁医院副主任医师张伟：“进行造血干细胞移植，至少得一二百万的费用。对于她的家庭来说，负担非常非常的重。”亲爱的朋友们在这里我们也恳请大家伸出你温暖的手让我们一起点燃希望之火尽自己的微薄之力献出一份爱心帮助这个家庭渡过难关！如果您愿意爱心捐款，您可以联系陈晓霞，联系方式：。或者您也可以直接联系小编，新闻热线电话-

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