妈妈,我不想死贺兰一16岁少女突患白

16岁，是一个充满朝气的年纪。家住金贵镇红星村的白瑞，是一名先天性聋哑患者，但她开朗自信，阳光可爱，学习成绩优异。今年7月份，本该已经读高一的白瑞，却被突如其来的病痛带到了宁医院的重症监护室。如今的她，不得不离开校园，离开朝夕相处的老师和同学，只能躺在病床上等待未知的命运。

据白瑞的妈妈陈晓霞介绍，年3月，白瑞由于四肢肿胀，身上出现斑点等症状医院、医院检查，被诊断为肾型过敏性紫癜。坚持治疗三个月之后，7月1日，白瑞突然出现头晕，乏力，持续高烧等症状，紧医院，医生要求转院至宁医院，到宁医院后，白瑞被直接送往了重症监护室。7月2日，白瑞被查出胆囊炎。7月5日，根据检查结果，医生诊断白瑞可能患有白血病，做了外周血、骨穿刺等多项检查。7月8日晚，白瑞被诊断确诊为脓毒血症和侵袭性NK细胞白血病。

这个噩耗，对于这个普通的家庭来说犹如是晴天霹雳，让全家人都无法接受这一残酷的现实。

10月19日，记者在宁医院血液科见到了白瑞，正在接受治疗的她积极乐观，依然坚持在病房里学习，花儿一样的年龄，当同学还在教室里学习，在校园里玩耍的时候，白瑞却不得不躺在重症病房里，承受着这个年龄本不应该经历的痛苦。“她特别爱学语文，娃娃一直就渴望着去学校。每天都渴望着，今天问我明天好了要走，后天好了要走。每天问得我都无法去回答。这几天她自己也在手机上搜她的病情。她说，她存活期只有两个月。然后她就看着伤心，也一直在流泪。”白瑞母亲陈晓霞说道。

在白瑞知道她的病情以后，有这样一段和她妈妈的对话。

白瑞：“妈妈，我的病能不能治好？”

白瑞母亲陈晓霞：“你要好好治疗。”

白瑞：“我同学说这病会死人的，我会不会死？”白瑞母亲陈晓霞：“你要好好治疗，咱们好好配合治疗，会好的。”

白瑞：“嗯，我不想死，我想活一辈子”

白瑞的主治医生张伟告诉记者，侵袭性NK细胞白血病病程短、治疗难度大、危险性极高，而下一步的造血干细胞移植可能是唯一能够治愈她的治疗方式。“她这种是恶性程度最高的，整个临床过程是一个爆发性的过程，这个病的死亡率是非常高的，目前全世界她的病只诊断了二百多例。这种白血病会引起多系统多器官的损害，所以很容易导致病人死于多脏器功能衰竭。目前对于她的治疗方案，没有明确的标准，所以我们现在尝试做一切靶向治疗，看获得一定的疗效。我们想通过靶向治疗联合传统治疗让它完全缓解之后，来进行下一步的造血干细胞的移植。”

目前三次化疗累积花费十几万元，家里仅有的积蓄已经花光，可白瑞的父母还是想尽办法，举债筹钱坚持为女儿治疗，如今，医院陪护着女儿，弟弟还要上学，为了给白瑞治病，只靠其父亲一人在外打工挣钱。但相对于每天近万元的治疗费用，打工收入无异于杯水车薪，后期巨额医疗费用是这个普通家庭面临的最大的困难。

“现在我们都是打工，我老公一个人一个月也就三千块钱，然后还要一家人的生活，还要给她看病。因为治疗这个费用非常高，用的全是进口药。每月一盒，每盒元，芦可替尼每月三盒，每盒元，还要注射一种进口药，每支都要多元……”白瑞母亲陈晓霞说。

宁医院副主任医师张伟：“进行造血干细胞移植，至少得一二百万的费用。对于她的家庭来说，负担非常非常的重。”

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